特应性皮炎患儿家长的健康素养干预路径构建

黄明，徐敏^通讯作者

南方医科大学皮肤病医院，广东广州，510000

摘要：特应性皮炎是儿童期常见的慢性复发性炎症性皮肤病，长期规范化居家管理高度依赖家长的健康素养水平。文章在分析疾病特点与家长健康素养需求内在关联的基础上，从认知、行为、心理及协同管理四个维度，系统构建了患儿家长健康素养的多维提升路径。旨在全面提升家长的疾病管理能力与心理应对水平，为改善患儿症状控制效果、降低复发率及提升家庭生活质量提供实践参考。

关键词：特应性皮炎；患儿家长；健康素养；干预路径

特应性皮炎作为儿童期高发慢性皮肤病，以反复发作、瘙痒剧烈、病程迁延为特征，给患儿及其家庭带来沉重的身心负担。由于目前尚无根治手段，疾病的长期控制高度依赖家长的日常照护质量。然而，临床实践中多数家长存在疾病认知不足、护理行为不规范、心理压力大及医患沟通不畅等问题，健康素养薄弱已成为制约疾病管理效果的关键瓶颈。因此，立足患儿家庭照护实际，系统构建家长健康素养提升路径，对于优化疾病管理水平、改善患儿预后具有重要的现实意义。

一、特应性皮炎疾病特点与家长健康素养需求的关联

特应性皮炎是儿童时期常见的慢性、复发性、炎症性皮肤病，具有病程长、反复发作、瘙痒剧烈、迁延不愈的典型疾病特点，且患儿病情易受环境护理、饮食管控、皮肤保湿、情绪状态等多种居家因素影响。相较于普通皮肤病，特应性皮炎无根治性特效药，长期规范化居家管理是控制病情、减少复发、降低并发症的核心关键，而家庭照护质量直接决定患儿疾病控制效果。家长作为患儿主要照护者，其健康认知、护理技能、心理状态及就医配合能力，是落实长期疾病管理的核心要素。目前多数患儿家长缺乏系统性疾病知识，存在过度清洁、保湿不当、盲目停药、滥用偏方等误区，同时对过敏原规避、复发诱因、用药规范认知不足，导致患儿病情反复，加重病情及家庭就医负担。疾病的慢性迁延性、护理复杂性与家长普遍薄弱的健康素养形成鲜明矛盾，也凸显了精准化健康干预的必要性。

二、应性皮炎患儿家长健康素养多维干预路径

（一）强化疾病认知体系，夯实健康知识基础

特应性皮炎作为一种慢性复发性炎症性皮肤病，其发病机制涉及遗传易感性、皮肤屏障功能障碍及免疫异常等多重因素，病程长、诱因复杂，家长若缺乏系统认知，极易陷入“重治疗轻护理”或“急于求成”的误区。因此，健康促进的首要环节在于帮助家长构建科学、系统的疾病认知体系。一方面，应通过图文并茂的健康手册、多媒体科普视频及面对面专题讲座等形式，向家长全面阐释疾病的自然病程、常见诱发因素（如过敏原、刺激物、气候变化等）、急性期与缓解期的差异化表现，以及长期规范管理的必要性。另一方面，需重点纠正家长中普遍存在的认知偏差，例如将特应性皮炎简单等同于“湿疹”而忽视其特应性体质背景，或误认为激素类药物绝对禁忌而擅自停药。通过建立分层分类的健康教育模式，针对不同文化程度与接受能力的家长实施精准化知识输送，使其真正理解“长期控制、减少复发”的治疗目标，从而为后续健康促进措施的有效落实奠定坚实的认知基础。

（二）规范居家护理行为，提升实操照护能力

特应性皮炎的日常管理高度依赖居家护理，家长实操能力的强弱直接影响患儿症状控制效果与生活质量。家长健康素养提升应聚焦护理技能培训这一核心模块，重点围绕皮肤保湿、科学洗浴、环境调控及规范用药四大环节展开系统指导。在保湿护理方面，需教会家长根据患儿皮肤干燥程度选择适宜的润肤剂类型，掌握“足量、多次、全身涂抹”的使用原则及正确手法。洗浴环节应指导家长控制水温与时长，合理选用低敏清洁产品，并强调浴后即刻保湿的关键时间节点。环境管理方面，需协助家长识别并规避尘螨、花粉、宠物皮屑等常见过敏原，保持室内适宜的温湿度。用药指导则应破除家长对糖皮质激素的恐惧心理，明确药物的选择依据、涂抹方法、用量控制及减量原则，通过现场示范、视频回放及发放标准化操作卡片等方式，确保家长将理论知识转化为规范、稳定、可持续的护理行为。

（三）疏导负性心理情绪，塑造积极管理心态

特应性皮炎患儿家长长期处于疾病反复发作、患儿夜间瘙痒哭闹及社会功能受限的多重压力之下，焦虑、抑郁、无助及病耻感等负性情绪高发，若不及时疏导，不仅会削弱家长的健康管理动机，还可能通过情绪传导影响患儿的心理发育。因此，心理支持应成为健康素养提升的重要组成部分，构建“评估—疏导—追踪”的闭环管理模式。初期阶段，可借助标准化心理测评工具筛查家长的心理健康状况，识别高危人群。在此过程中，由皮肤科医护人员联合心理专业人员开展个体化心理咨询与团体心理辅导，运用认知行为疗法帮助家长调整对疾病的不合理信念，降低灾难化思维。同时通过分享成功案例、建立家长互助小组等方式增强其自我效能感与应对信心。此外，应指导家长掌握简单的情绪调节技巧，如正念放松、情绪日记记录等，使其在漫长的照护过程中保持积极、理性的管理心态，形成良好的家庭心理支持氛围。

（四）构建医患联动机制，优化协同管理模式

特应性皮炎的长期管理是一项系统工程，单靠家长居家护理或单次门诊诊疗均难以实现理想的疾病控制目标，亟须建立以患儿为中心、以家庭为单元、以医院为依托的医患协同联动机制。首先，应依托信息化手段搭建医患沟通平台，如微信小程序、专属健康管理APP等，实现症状日记上传、用药提醒、在线答疑及复诊预约等功能，打破传统门诊时空限制。其次，建立分级随访制度，根据患儿病情严重程度设定随访频次与内容，轻症患儿以线上随访为主，中重度患儿则增加面诊与电话随访密度，确保管理措施的连续性与动态调整。再次，推动多学科协作诊疗模式，整合皮肤科、儿科、变态反应科及临床营养科等专业力量，为复杂病例提供综合评估与个性化方案。最后，应积极联动社区卫生资源，开展基层健康教育与早期筛查，形成“医院—社区—家庭”三位一体的管理网络，从而全面提升特应性皮炎患儿家长健康素养培育的覆盖面、精准度与可持续性。

三、结语

特应性皮炎患儿家长健康素养的提升是一项长期系统工程，需紧扣疾病慢性复发、护理复杂的特点，从认知、行为、心理、协同四个维度持续发力。既要保证知识传递的科学精准，注重技能培养的实操落地，也要关注家长心理调适与医患协作机制的完善，推动家庭照护从被动执行向主动管理转变。同时还需在实践中不断优化分层干预策略，强化基层医疗资源联动，构建覆盖全病程、贯穿多场景的健康素养培育体系。只有真正赋能家庭，才能帮助患儿实现病情长期稳定控制，减轻身心与经济负担，切实提升整体健康福祉与生活质量。

参考文献

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