叙事护理对妇科恶性肿瘤患者病耻感及负性情绪影响的研究进展
期刊: 健康文摘 2026年第17期 DOI: 10.67328/wslwpp2110 PDF下载
宣城市人民医院 242000
摘要：妇科恶性肿瘤病人由于疾病部位特殊、治疗会损伤身体的完整性，会产生强烈的病耻感，还会伴随着焦虑、抑郁等负性情绪，从而影响到治疗的依从性以及生活质量。本文对妇科恶性肿瘤患者病耻感和负性情绪的现状及二者的关系进行综述，分析叙事护理缓解病耻感、改善负性情绪的作用机制，提出叙事护理是一种人文关怀护理模式，在妇科恶性肿瘤患者的心理社会结局改善方面有较好的应用前景，同时对今后的研究方向进行展望。
妇科恶性肿瘤主要有宫颈癌、子宫内膜癌、卵巢癌，给妇女健康造成严重的威胁。目前临床诊疗水平提高，患者生存期明显延长，临床管理重心也由延长生存转向改善生活质量，心理社会问题越来越突出。妇科肿瘤治疗大多要切除子宫、卵巢这些女性的标志性器官，容易造成患者失去生育能力、身体完整性和女性特征，从而产生强烈的病耻感，伴随着焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪。
病耻感和负性情绪互相加强，严重干扰患者的治疗遵从性、婚姻状况以及长期生活品质。传统的生物医学模式只重视疾病的治疗，忽略了患者的心理和人文需求。叙事护理依靠叙事医学和叙事疗法，将疾病看作患者的个人生命经历，患者讲述自己的疾病故事可以达到疗愈的效果，通过倾听、共情回应的方式使患者将问题外化，重构生命意义，已经广泛应用到肿瘤护理中。本文对妇科恶性肿瘤患者病耻感、负性情绪的研究现状以及叙事护理干预机制进行综述，给临床护理工作提供一定的参考。
病耻感概念最早是由社会学领域对污名的论述引入到医学领域，指个体因为患某种疾病而感知或者体验到的被歧视、被排斥、自我贬低、自我否定的心理体验，分为实际病耻感、感知病耻感和内化病耻感等。妇科恶性肿瘤患者病耻感的发生具有明显的特殊性，其来源主要有以下几方面。
其一，疾病部位涉及女性隐私器官，受社会传统观念影响，患者常不自觉地将疾病与”不洁”“生活作风”等偏见性标签相联系，产生强烈的羞愧感；其二，根治性手术切除子宫、卵巢等器官导致身体完整性受损，患者自感”不再是完整的女人”“失去了女性特质”，自我价值感明显下降；其三，生育功能受损使育龄期患者面临”不能成为母亲”的现实困境，家庭角色与婚姻关系受到冲击，部分患者因此对伴侣产生愧疚，甚至回避亲密关系；其四，阴道异常排液、异味、造口等治疗相关症状使患者在公共场合担心暴露，主动回避社交活动。
多项调查研究显示，妇科恶性肿瘤患者病耻感总体处于中等及以上水平，宫颈癌患者由于疾病与人乳头瘤病毒感染、性传播相关，病耻感体验更加明显；年轻患者、农村患者、文化程度较低者病耻感更明显。临床常用的量表有社会影响量表等，从社会排斥、内在羞耻、社会隔离等角度对患者的病耻感进行量化评价，为干预提供依据。
负性情绪主要为焦虑、抑郁、恐惧等，是肿瘤患者最常见的情绪反应。妇科恶性肿瘤患者从确诊之日起就会经历震惊、否认、愤怒、焦虑、抑郁等一系列复杂的情绪过程，并且随着疾病阶段的变化而变化。确诊期以对疾病性质和预后的恐惧为主，患者常处于等待审判的不确定感中；治疗期由于手术创伤、放化疗不良反应叠加，焦虑、抑郁达到高峰，表现为入睡困难、心慌、坐立不安、情绪低落、兴趣减退、自责自罪等，部分患者甚至出现自杀意念；康复期患者虽然脱离了治疗，但是大多长期处于复发转移恐惧之中，部分患者会出现创伤后应激样症状，稍有身体不适就会过度紧张。
负性情绪常常伴随着疲乏、疼痛敏感、食欲减退等躯体化症状，与治疗相关症状叠加在一起，形成症状和情绪恶性循环，加重患者的痛苦。研究表明，妇科恶性肿瘤患者焦虑、抑郁发生率比一般人群高，临床常用医院焦虑抑郁量表、状态特质焦虑量表等进行筛查评估。护理人员在入院评估、治疗阶段转换、随访等重要节点上要对患者的病情进行动态的观察和评价。
持续存在的负性情绪会通过神经内分泌、免疫等途径影响疾病的进程，降低治疗依从性，延长住院时间，削弱社会功能；患者的不良情绪也会波及到家庭照顾者，加重照顾负担，损害家庭功能，是影响患者生存质量及远期预后的重要不良因素，需要有效的护理干预。
2.3 病耻感与负性情绪的相关性
病耻感和负性情绪不是独立存在的，而是互相影响、互相因果的。一方面，病耻感强烈的患者因为害怕被歧视、被议论而减少倾诉和与人交往，缺少有效的宣泄情绪的途径，焦虑、抑郁程度加重；另一方面，长期处于负性情绪中的人会用消极、自责的视角看待自己的疾病，从而加强了内化的羞耻感，形成了病耻感、负性情绪、社交退缩、病耻感加重的恶性循环。
研究显示，病耻感是负性情绪的独立预测因素，部分研究还发现自我效能、社会支持、心理弹性等在病耻感与负性情绪之间起中介或者调节作用，说明增强社会支持、提高自我效能可以打破上述恶性循环。病耻感和负性情绪都会对患者的心理社会适应能力造成损害，波及夫妻关系、家庭功能和社会角色，给患者的生命质量造成双重打击。从干预时机上看，病耻感、负性情绪在确诊、手术决策阶段就已经出现，早期识别、早期干预可以防止心理问题迁延慢性化，改善患者远期心理结局。因此临床护理干预不能把降低病耻感和改善负性情绪割裂开来，而应该从患者的疾病认知和自我评价入手进行整体干预。叙事护理就是符合这一思路、兼顾心理疏导和自我重建的有效途径。
叙事护理是以叙事疗法为基础的人文护理模式，它认为患者是“故事的讲述者”，倾听、吸收、回应患者的疾病叙述，使患者把疾病问题外化出来，重新建构生命故事，从而达到自我认同的重建。与传统的心理护理是以问题为中心、以护理人员为主导的护理模式不同的是，叙事护理是以患者为主体、以解释权为重心的护理模式，护理人员以好奇、尊重、不预设答案的态度进入患者的叙事世界，和患者一起发现被主流叙事所遮蔽的积极力量。在临床实践当中，叙事护理的推行采取的是“关注-理解-反思-回应”的基本途径。干预之初护理人员要根据患者疾病的分期、治疗阶段、个性特点开展叙事评价工作，确定患者叙事的主要问题和心理需求，为之后的干预提供支持。
关注阶段，护理人员经过多次接触同患者建立信任感，营造出一个安全、接纳且不被打扰的叙事环境，用开放式提问使患者把疾病经历说出来，从而获得患者的开口意愿；对于不愿意开口的患者，可以从生活话题入手慢慢建立起联系，进而自然地转到疾病话题上来。理解阶段护理人员用共情倾听来把握患者的疾病体验、核心困扰以及背后的价值冲突，理解疾病给患者自我认同、家庭角色和人际关系带来的深层次影响，不以评判或者说教的方式打断患者的叙述。反思阶段护理人员用外化、解构、改写这些叙事技术，把患者的问题和自我分开来，重新认识那些被忽略的积极经验，从而把以疾病为中心的“问题故事”转变为包含力量的“替代故事”。回应阶段护理人员用真诚的倾听和反馈来见证患者叙事的结果，适时地加入家属的参与或者病友的支持，把叙事中产生的新的自我认识变成现实的行动。
实施形式可以是一对一的叙事访谈、叙事日记、团体叙事等，团体叙事依靠病友之间互相倾听、情感共鸣来缓解患者的孤独感和异化感，叙事日记给不愿意用口头表达方式的人留出了私密、从容的表达空间。叙事护理要贯穿于患者入院宣教、围手术期、放化疗、康复随访的全过程，根据患者的年龄、病情阶段和文化背景来开展个性化的干预，还要依靠病耻感、情绪、生活质量等相关的量表来对干预的效果进行动态的评价。叙事护理深入发展需要护理人员有良好的沟通能力、共情能力和叙事技巧，接受系统培训之后才能胜任，对于倾诉过程中出现的强烈情绪反应，也应具备一定的心理疏导和转介能力。
3.2 叙事护理缓解病耻感的作用机制
病耻感本质就是患者把社会给疾病的负面标签内化成自我贬损，它的核心就是自我认同的断裂和自我与疾病认知的融合。叙事护理对于病耻感的缓解是从根源上入手，通过认知分离、认同重构和社会联结重建这三个方面起作用。
第一，外化技术达到认知分离的效果。叙事护理把病耻感看作是外在的、属于自我的问题，用“羞耻感是怎样影响你的”来代替“我是一个羞耻的人”，使患者认识到痛苦来自于疾病本身和社会偏见，而不是自身的缺陷，从而切断了自我等同于疾病的认知融合，内化的自我贬低也随之松动。第二，用重构的叙事来修补自我认同。通过对以疾病为中心的单向叙事进行解构，挖掘出患者生命历程里被忽略的闪光点和例外事件，使“残缺的病人”变成“与疾病斗争的强者”，重塑积极的自我评价和女性身份认同，妇科肿瘤患者病耻感和女性身份密切相关，手术切除器官会让人觉得是女性特质的丧失，叙事护理在重构故事的时候更加重视帮助患者重新认可自己作为女性、妻子、母亲的存在价值，这是缓解病耻感的重要环节。第三，重新建立社会联系以见证为中介。护理人员真诚地倾听病人讲话，给病人提供一个“被理解、被接纳”的关系体验，从而减少病人对歧视和排斥的恐惧，重新获得社会交往的信心。
随着自我认同得到修复、社会联结得以建立，病耻感对于患者心理和行为的束缚被解除，治疗依从性以及疾病全程管理也随之提高。病耻感和负性情绪常常互相叠加、互相加强，叙事护理通过自我评价和情绪体验两方面的调节来达到患者的总体改善。
3.3 叙事护理改善负性情绪的作用机制
叙事护理对于负性情绪的改善是由情绪、认知、意义和社会支持这些多方面的作用所造成的。从情绪上来说，安全接纳的叙事环境给患者提供了一个情绪宣泄的出口，长期压抑的焦虑、恐惧、悲伤在讲述的过程中被表达出来并被命名，倾诉的过程本身就具有疏解的作用，情绪的具象化表达使模糊的恐惧变得可见、可容纳，从而降低其不确定感和失控感。
妇科恶性肿瘤患者负性情绪常常和复发恐惧、生育遗憾、形体变化等众多问题交织在一起，叙事护理就是把这些问题一个个地讲述出来并加以安置，从而防止负性情绪的泛化和累积。从认知上来说，叙事梳理使患者把杂乱无章、零散破碎的疾病体验变成有条理、有层次的生命故事，在重新叙述的过程中改变对疾病后果的灾难化认识，把患病意味着失去一切重新塑造为患病让我更珍惜家人、我比想象中更坚强，从而减轻对复发转移的过度担心和预期性焦虑。
在意义层面，叙事护理使患者在苦难中寻找到意义，把创伤性的经历变成生命成长的资源，从而提高希望水平和心理韧性，这也是负性情绪不断得到缓解的内在驱动力。在社会支持层面，叙事过程本身就是一种护患互动，护理人员的陪伴属于专业上的支持以及人文上的关心，家属的加入是修复了因为疾病而受伤害的夫妻关系及家庭沟通的过程，病友间的互相倾听使人们产生了同病相怜的情感体验，共同形成了一个稳定的网络支持系统。情绪宣泄、认知重构、意义重建、社会支持互相促进、良性循环，使患者的焦虑、抑郁程度明显下降，睡眠质量、希望水平、生活质量同时提高。
4 结论
妇科恶性肿瘤患者普遍存在着较高的病耻感和焦虑、抑郁等负性情绪，二者互相缠绕，严重影响心理康复和生活质量。叙事护理以患者的疾病叙事为切入点，用外化、重构、见证等技术，从认知、认同、情绪和社会支持等多方面发挥作用，对缓解病耻感、改善负性情绪有独特的优势。临床护理中应该重视人文护理方法的应用，将它纳入到妇科肿瘤患者整体护理方案当中，促进患者身心的全面康复。
参考文献
[1]安晨宇,李君. 叙事护理在肿瘤病人中应用的范围综述 [J]. 循证护理, 2026, 12 (2): 311-316.
[2]黄慧,赵云燕,朱颖,等. 叙事护理在恶性肿瘤化疗患者中的应用 [J]. 延边大学医学学报, 2025, 48 (8): 146-148.
[3]刘丽,魏海丽. 叙事护理让肿瘤患者重拾希望 [J]. 祝您健康, 2025, (32): 64.
[4]王文,曹秀莉,刘丽娟. 叙事护理与安宁疗护对晚期恶性肿瘤患者生活质量的影响 [J]. 心理月刊, 2025, 20 (7): 191-193+229.
[5]陈曦,吴楠. 叙事护理联合精准握力训练对肿瘤PICC带管患者的影响 [J]. 中华养生保健, 2025, 43 (7): 154-157.
[6]区丽琴,李妙玲,刘美慈,等. 叙事护理在妇科恶性肿瘤患者中的应用进展 [J]. 当代护士, 2025, 32 (2): 1-4.
[7]杨秀云,陈明玉. 叙事护理干预对恶性肿瘤化疗的影响研究 [J]. 中国卫生标准管理, 2023, 14 (6): 180-184.
[8]吉燕翔,徐结芳,钟玉婵. 叙事护理对肿瘤热疗患者负面情绪和生活质量的影响 [J]. 广东医科大学学报, 2023, 41 (5): 598-600.
[9]刘素娟,丁英,虞志艳,等. 针对性叙事护理对肿瘤恶化转折期患者的干预效果 [J]. 实用临床医药杂志, 2023, 27 (13): 131-134.
[10]吴爽,李大勇,刘思婵,等. 叙事护理对甲状腺肿瘤患者的效果研究 [J]. 中国城乡企业卫生, 2023, 38 (5): 15-18.
...